Am 15. März fand in Wien anlässlich des Long-COVID-Awareness-Days eine Kundgebung statt. Organisiert von MUT (ME, Unterstützung und Teilhabe) und Long Covid Austria versammelten sich Betroffene, Angehörige und Initiativen vor dem Parlament, um auf Long COVID, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und andere postakute Infektionssyndrome (PAIS) aufmerksam zu machen.

Über 1.000 Menschen versammelten sich vor dem Parlament, um auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen. Im Fokus standen Long COVID, ME/CFS, das posturale Tachykardiesyndrom (POTS) sowie weitere PAIS. Das sind Erkrankungen, die nach Infektionen auftreten und eine Vielzahl schwerwiegender Symptome verursachen können. Dazu zählen unter anderem extreme Erschöpfung, Atemprobleme, Herzbeschwerden, Kreislaufprobleme, Schmerzen und Schlafstörungen. Schätzungen zufolge sind weltweit 400 Millionen Menschen von Long Covid betroffen, in Österreich allein mehrere hunderttausend.

Trotz dieser hohen Zahlen gilt das Forschungsfeld weiterhin als unzureichend erschlossen. Für viele Erkrankungen wie ME/CFS oder POTS existieren bis heute keine ursächlichen Therapien. Betroffene berichten zudem von langen und oft schwierigen Diagnosewegen, die sich über Jahre ziehen können. Gründe dafür sind unter anderem fehlendes Wissen in der medizinischen Ausbildung sowie mangelndes Forschungsinteresse.

Ein zentrales Problem stellt auch die mangelnde Anerkennung der Erkrankungen dar. Viele Patient*innen sehen sich mit Vorurteilen konfrontiert oder erhalten Fehldiagnosen, häufig im psychischen Bereich. Dieses sogenannte „Medical Gaslighting“ führt dazu, dass Beschwerden nicht ernst genommen oder bagatellisiert werden. Auch nach einer Diagnose bleiben Herausforderungen bestehen: Pflegeeinstufungen und die Anerkennung von Arbeitsunfähigkeit verlaufen häufig schwierig – insbesondere im Zusammenhang mit Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt (PVA).

Auch Kinder und Jugendliche sind betroffen. Neben dem Krankheitsmanagement stellt vor allem der Versuch, Schule oder Ausbildung aufrechtzuerhalten, eine enorme Belastung dar. Viele berichten zudem von emotionalem Druck, sich ständig erklären zu müssen, und von mangelndem Verständnis in ihrem Umfeld.

PAIS sind schwerwiegende Erkrankungen. Das Leitsymptom von ME/CFS, die Post-Exertional Malaise (PEM), führt dazu, dass schon geringe Überanstrengung den Zustand stark verschlechtern kann. Schwerstbetroffene leben oft isoliert, in reizarmen Räumen, mit kaum Bewegung oder sozialen Kontakten. Diese Situation betrifft nicht nur Erkrankte selbst, sondern auch ihre Angehörigen, die häufig Pflege und Unterstützung übernehmen und dabei an ihre körperlichen, emotionalen und finanziellen Grenzen stoßen.

Jüngst bekannt wurde der Fall des 21-jährigen Samuel R., der an ME/CFS erkrankte und Ende Jänner dieses Jahres Sterbehilfe in Anspruch nahm. Seine Freundin spricht auf der Kundgebung und teilt seine Worte, um auf die fehlende Versorgung aufmerksam zu machen.

In der Sendung zu hören:

• Jana Winter (Long Covid Austria)
• Miriam Hohl (MUT)
• Bettina Wittman (POTS und andere Dysautonomien)
• Marie Lipphart (Kritische Medizin Wien)
• Antonia (Betroffene)
• Nadine Taschler (Betroffene)
• Enna Erber-Gludowatz (Betroffene)
• Sara (Betroffene)
• Margarete Erber-Gludowatz (Mutter einer Betroffenen und ÖG MECFS)
• Angehörige von Samuel R.
• Birgit Meinhard-Schiebel (IG pflegende Angehörige)
• Martin (Bruder einer Betroffenen)
• Manfred Müller (Vater einer Betroffenen)

Foto: Aylin Yilmaz