Die Stimmlagen wurden diese Woche gestaltet von Anneta Trimis aus der FROzine-Redaktion von Radio FRO aus Linz.
Leben mit schwerer angeborener Neutropenie
Julia Katharina Loy lebt mit einer seltenen Erkrankung: der schweren angeborenen Neutropenie. Diese beeinflusst ihren Alltag maßgeblich, auch wenn sie für Außenstehende oft unsichtbar bleibt. Umso wichtiger ist es ihr, über die Herausforderungen chronischer, nicht sofort erkennbarer Krankheiten aufzuklären.

Auch ihre vierjährige Tochter Alma wurde mit dem gleichen Gendefekt geboren. Aktuell befindet sich Julia in Familienhospizkarenz, einer besonderen Form der Karenz, die es ermöglicht, sich intensiv um ein schwer erkranktes Kind zu kümmern. Es ist Julia ein besonderes Anliegen, dass ihre Tochter möglichst gut versteht, was es bedeutet, krank zu sein, und dass Alma früh lernt, für ihre eigenen (medizinischen) Bedürfnisse einzustehen. Leider musste Julia feststellen, dass es kaum geeignetes Materialwie Bücher oder Spielsachen gibt, um ihrer Tochter kindgerecht nahezubringen, was es bedeutet, chronisch krank zu sein. Deshalb schrieb sie selbst ein Buch.
Fachwissen und persönlicher Erfahrung
Vor ihrer Karenz war Julia im diplomierten medizinischen Assistenzberuf tätig. Diesesmedizinische Fachwissen verbindet sie heute mit ihren persönlichen Erfahrungen als Betroffene und Mutter. Dadurch gelingt es ihr, komplexe medizinische Zusammenhänge verständlich zu erklären, sogar so, dass ihre kleine Tochter sie verstehen kann.
Engagement für mehr Sichtbarkeit
Doch Julia möchte nicht nur aufklären, sie möchte etwas bewegen. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene und unsichtbare Erkrankungen zu stärken und insbesondere Kindern altersgerechte Zugänge zu diesem sensiblen Thema zu ermöglichen.

Dafür hat sie mehrere Projekte ins Leben gerufen:

• Kinderbuch „Brüllen wie ein Bär“
  Ein in Reimen verfasstes, pädagogisch geprüftes Buch, das betroffenen Familien Mut machen soll. Gleichzeitig trägt es dazu bei, seltene Krankheiten kindgerecht zu erklären. Produziert wird das Buch nachhaltig bei Metabooks in Dresden. Die Illustrationen stammen von der Grazer Künstlerin Clara Sinnitsch.
• Y-Challenge
  Eine Initiative, die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen schafft und Menschen zum Mitmachen und Weiterdenken anregen soll.
• Song: Beat of Hope
  Musik ist für viele Menschen ein starkes Mittel um Emotionen auszudrücken, auch für Julia, sie schrieb bereits vor einigen Jahren ein Lied, dass ihr Hoffnung macht. Im Zuge ihres Engament vertonte sie dieses.