Wie können junge Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS umgehen und wie werden sie unterstützt? Der Verein UN:LOCKJU vernetzt Betroffene und leistet politische Arbeit. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die oft nach einer Virusinfektion auftritt. Die Krankheit ist seit 1969 bekannt, aber bis heute gibt es keine Heilung oder offizielle Behandlung. Die Symptome reichen von Gliederschmerzen, bis Konzentrationsstörungen, zu Schwindel, Herz-Kreislauf Problemen und Verschlechterung des Gesamtzustandes nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sogenannte Post–Exertional Malaise (PEM). Diese Verschlechterung tritt zeitversetzt ein und kann eine permanente Folgen für Betroffene haben. Trotz dieser vielen Symptome wird ME/CFS oft bei Begutachtungen für das Pflegegeld oder ähnliches nicht anerkannt. Ärzt*innen würden nicht genug über die Krankheit wissen und teils mit veralteten Unterlagen arbeiten, wie auch eine Recherche von Dossier, APA und ORF zeigt. Auch Ruth Karner, Vorsitzende des Vereins UN:LOCKJU hat damit Erfahrung. Sie und viele Eltern bekommen kein Pflegegeld für ihre erkrankten Kinder, was eine finanzielle Belastung darstellt. Eltern müssen oft Stunden reduzieren oder teilweise ganz den Job aufgeben, um ihre Kinder zu pflegen. Manche ME/CFS erkrankten schaffen keine eigenständige Nahrungsaufnahme oder Körperpflege mehr. UN:LOCKJU wurde gegründet, um Eltern und Betroffene zu vernetzen und auch mit der Politik in Kontakt zu treten, um Verbesserungen schneller herbeizuführen. Für Kinder und Jugendliche ist oft ein regulärer Schulbesuch kaum möglich. Die Kraft reicht nicht, die Klassenzimmer sind zu hell und laut und wenn Gedächtnisprobleme vorliegen, kann dem Unterricht nicht gefolgt werden. Lösungsvorschläge würden hier oft von Schule zu Schule individuell angeboten, allgemein gilt, dass in jedem Gegenstand eine Note eingetragen werden muss, um das Jahr positiv abschließen zu können. Für alle Fächer den Stoff lernen ist für viele Kinder eine zu große Hürde. Hier müsse es Gesetzesänderungen geben, die mehr Flexibilität anbieten, so Karner. Sie gibt als Beispiel Abendschulen an, wo Kurse modulartig besucht werden können. So könne man in einem Semester drei Fächer belegen und sich weiterarbeiten. Karner und viele andere Angehörige und Betroffene setzen Hoffnung in die Forschung und fordern auch, dass hier Politik und Medizin mehr Dringlichkeit zeigen würden.   Headerbild: Sergej Preis/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS