DGKP Jochen Puchner leitet die Wohngruppe im Oö Landespflege- und Beratungszentrum Schloss Haus bei Wartberg, welches auf Menschen mit der Erkrankung Chorea Huntington spezialisiert ist. Jochen Puchner spricht mit Lisa-Maria Neumüller über die Erb-Krankheit Huntington und welche Pflege es bei Menschen mit Chorea Huntington braucht.

Das Gesrpäch wurde im Rahmen vom Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen (29.02.2016) geführt.

Nähere Infos unter: http://www.huntington-ooe.at/

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In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Für Patienten bedeutet dies oft einen langen Leidensweg: Wie verbreitet kann das Wissen über eine bestimmte Stoffwechselstörung, ein Nervenleiden oder eine Hautkrankheit sein, wenn im selben Land vielleicht nur 2 oder 3 Menschen dieselben Symptome zeigen? Allein bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt etwa drei Jahre, in denen Patienten von Facharzt zu Facharzt pilgern, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft genug auf Unverständnis stoßen und nicht selten als Hypochonder abgestempelt werden. (Quelle: http://www.prorare-austria.org/seltene-erkrankungen/definition-seltene-erkrankungen/)