Seit seit 2006 wird jährlich am 21.3. der Welt Down-Syndrom Tag gefeiert und auf die besondere Lebenssituation von Menschen mit Trisomie 21 aufmerksam gemacht. Das gewählte Datum steht dabei für das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms.
Ursula Fehringer und Nina Theiss-Laubscher vom Verein Familiennetzwerk Downsyndrom wünschen sich, dass nicht nur einmal im Jahr über das Downsyndrom berichtet wird. Auch im restlichen Jahr müsste mehr Sichtbarkeit herrschen. Sie waren mit ihren Kindern Elias und Louisa zu Gast um das Netzwerk vorzustellen und auch über Diskriminierung im Bildungssystem aufmerksam zu machen. Rechtlich gesehen braucht es für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf die Genehmigung eines elften und zwölften Schuljahres die Zustimmung des Schulerhalters und die Bewilligung der zuständigen Schulbehörde. Diese Bewilligung wird bundesweit in vielen Fällen meist nicht erteilt. Jetzt haben Eltern eine Petition mit über 35.000 Unterschriften ans Parlament übergeben.
Das Thema Bildung ist nur eines von vielen, was im Netzwerk in einer privaten Facebook Gruppe besprochen wird. Auch kleine Erfolge wie Friseur*innenbesuche, oder das Durchschlafen in der Nacht werden geteilt. Die Familien sind über ganz Österreich verteilt und treffen sich auch regelmäßig virtuell, damit sich auch die Kinder vernetzen können. Sehr beliebt ist das Plaudern nach der gemeinsamen Zoom Yogastunde.
Allgemein sei es schwierig, sinnvolle Freizeitbeschäftigungen für Kinder mit Down-Syndrom zu finden. Ursula Fehringer sagt:
Ich habe bei unterschiedlichen Vereinen angefragt, wo es keine Möglichkeit gegeben hat. Weil es einfach geheißen hat, was ist, wenn er sich wehtut? Wo ich sage: „Hallo! Was ist, wenn sich ein anderes Kind wehtut? Beim Fußball spielen, beim Tennis spielen, beim Turnverein?“ Es ist ja nichts anderes. Es sind einfach noch ganz viel Berührungsängste da. Mehr von den Erwachsenen, als von den Kindern.
Diese fehlende Inklusion bei Vereinen macht Eltern zu schaffen. Auch Nina Theiss-Laubscher bemängelt, dass immer die Eltern mit dabei sein müssen und dadurch die Kinder auch von einer gewissen Selbstständigkeit abgehalten werden. Und in einem gewissen Alter sei es auch nicht mehr cool, ständig die Mama dabei zu haben.
Es ist unglaublich schwierig, eine Freizeitaktivität zu finden, wo eben nicht ich als Mutter Initivativ bin und mit meinem Kind Laufen gehe, in den Wald spazieren, was auch immer. Beispiel Schwimmkurs war schon ein Riesenthema. Luisa hat das Wasser geliebt und wir waren händeringend auf der Suche nach einem Schwimmkurs, der eben offen war und inklusiv.
Der Verein möchte in Zukunft eigene Freizeitaktivitäten organisieren, wofür sie auf der Suche nach Studierenden sind, die die Jugendlichen betreuen. Wenn Interesses herrscht, soll man sich unter info@familiennetzwerk-down-syndrom.at melden. Ebenso werden Vereine aufgerufen, sich zu melden, wenn diese auch Kinder mit Beeinträchtigung im Verein aufnehmen.
Moderation: Aylin Yilmaz
CC-Musik:
JC Pierric – Strong For Street
