In diesem Interview berichtet Dr. Reiner Riedl, Gründer von Debra Austria, über das Leben mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). Betroffene Kinder, oft als Schmetterlingskinder bezeichnet, leiden unter einer extrem verletzbaren Haut, was den Alltag der Familien durch stundenlange Verbandwechsel und ständige Vorsicht massiv belastet. Dr. Riedl schildert den Weg von der eigenen Betroffenheit über die Vereinsgründung bis hin zum Aufbau einer spezialisierten Klinik in Salzburg. Neben den medizinischen Herausforderungen thematisiert das Gespräch die psychische Gesundheit der Eltern und die Notwendigkeit, externe Hilfe anzunehmen. Abschließend gibt der Experte einen Ausblick auf den Forschungsstand, wobei er neue medikamentöse Hoffnungen und die Bedeutung privater Spenden hervorhebt.

Über Dr. Rainer Riedl:

Dr. Reiner Riedl, geboren 1962, ist der Geschäftsführer der Patientenorganisation Debra Austria und Vater von zwei Töchtern. Die persönliche Betroffenheit durch seine 1993 geborene Tochter Lena, die mit der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa zur Welt kam, motivierte ihn 1995 zur Gründung der Organisation in Salzburg. Seither setzt er sich intensiv für die Unterstützung von „Schmetterlingskindern“ ein, indem er den Betrieb einer spezialisierten Klinik sowie die Forschung an Heilungsmöglichkeiten vorantreibt.

Dr. Riedl’s Musikwünsche:

Eigens für DEBRA Austria geschriebene Lied: Somersaults in the Sky