In diesem Interview berichtet Dr. Rainer Riedl, Gründer von DEBRA Austria, über das Leben mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). Betroffene Kinder, oft als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, leben mit einer extrem verletzlichen Haut, was den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien durch Wunden, Blasen und Schmerzen, stundenlange Verbandwechsel sowie ständige Vorsichtsmaßnahmen enorm belastet. Dr. Riedl schildert den Weg von der eigenen Betroffenheit über die Vereinsgründung bis hin zum Aufbau einer spezialisierten Klinik am Salzburger Universitätsklinikum (EB-Haus). Neben den medizinischen Herausforderungen thematisiert das Gespräch die psychische Gesundheit der Eltern und die Notwendigkeit, externe Hilfe anzunehmen. Abschließend gibt der Experte einen Ausblick auf den Forschungsstand, wobei er neue medikamentöse Hoffnungen und die Bedeutung privater Spenden hervorhebt. Denn Debra Austria oder das EB-Haus erhalten für ihre Arbeit keinerlei Förderungen der öffentlichen Hand.

Über Dr. Rainer Riedl:

Dr. Rainer Riedl, geboren 1962, ist geschäftsführender Obmann der Patientenorganisation Debra Austria und Vater von zwei Töchtern. Die persönliche Betroffenheit durch seine 1993 geborene Tochter Lena, die mit der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) zur Welt kam, motivierte ihn 1995 zur Gründung der Organisation mit Sitz in Salzburg. Seither setzt er sich intensiv für die Unterstützung von „Schmetterlingskindern“ ein, indem er mit Spenden den Betrieb des EB-Haus sicherstellt, die Forschung an Heilungsmöglichkeiten vorantreibt und betroffenen Familien immer dort unter die Arme greift, wo das soziale Netz löchrig ist.

Dr. Riedl’s Musikwünsche:

Von Andy Überbacher eigens für die „Schmetterlingskinder“ geschrieben: Somersaults in the sky

(Text: Karin Lugsteiner; Komposition und Arrangement: Andy Überbacher; mit Dany K., Marc Hess, George Nussbaumer, Michael Tschuggnall, Juliana Raich, DownTown, Marc Hess-Company)