Mit der Krankheit ME wird man «Chronisch Ignoriert»

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Der Film «Chronisch Ignoriert» hat am 19. Februar im Filmcasino in Wien Premiere gefeiert. Darin kommen Betroffene zu Wort, ebenso wie Menschen aus Medizin, Wissenschaft und Politik. Schwerst an Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erkrankte Menschen müssen oft in abgedunkelten Räumen liegen, können kaum kommunizieren und haben Probleme bei der Nahrungsaufnahme. Jegliche Anstrengung, ob physisch oder mental führt zu sogenannten Crashes. Das Uniklinikum Würzburg erklärt diese Zustandsverschlechterung folgendermaßen: «Bei einem solchen Crash fällt die Belastungsgrenze der Betroffenen stark ab. Symptome wie Kopfschmerzen, grippeartige Beschwerden oder Schwindel verstärken sich. Auch neue Symptome können auftreten. Die Symptomverschlechterung hält häufig über mehr als 24 Stunden an.»

ME ist seit 1969 von der WHO als Krankheit klassifiziert, aber bis heute gibt es keine Heilung oder Therapien. Sie tritt oft nach viralen Erkrankungen auf. Symptome sind unter anderem:

  • Schlafstörungen
  • Schmerzen
  • Neuro-kognitive Beeinträchtigungen
  • extreme Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche, Berührungen)
  • Störungen des autonomen Nervensystems
  • Störungen des Immunsystems
  • Störungen der Neuroendokrinologie

Myalgische Enzephalomyelitis ist schlecht erforscht und für die Betroffenen gibt es kaum offizielle Anlaufstellen, die Expertise auf dem Gebiet aufweisen, wie im Dokumentarfilm sichtbar wird. Die Krankheit wird bei Patient*innen als psychosomatisch statt neurologisch angesehen, der Gesundheitszustand verschlechtert sich nach einer Reha, weil mit falschen Therapien gearbeitet würde, Betroffene würden als arbeitsfähig eingestuft, obwohl sie fast komplett bettlägrig seien.

Nach der Ausstrahlung des Films gab es noch eine Podiumsdiskussion, bei der nochmal näher auf die Lebensrealität von ME erkrankten Menschen eingegangen wurde. Mehr Geld müsse in die Forschung fließen und eine flächendeckene Versorgung für Betroffene, seien Forderungen.

Am Podium sprachen:

  • Daniela Schmidt-Langels, Regisseurin von Chronisch Ignoriert
  • Sybille Dahrendorf, ebenfalls Regisseurin und selbst an ME erkrankt. Sie war aufgrund dessen von Berlin aus zugeschaltet.
  • Michael Stingl, Neurologe
  • Sandra Leiss, Vorstandsmitglied von der Österreichischen Gesellschaft für MECFS
  • Sabine Hermisson, Mutter von Mila, einer schwer an ME erkrankten jungen Frau, die als Protagonistin im Film vorgekommen ist

Moderiert haben:

  • Matthias Mollner, Angehöriger von Judith Schoßböck, einer Protagonistin des Films
  • Johannes Rosenberger, Produzent von Chronisch Ignoriert.

Die Dokumentation kann hier in der Arte Mediathek bis zum 26. März 2025 angesehen werden.

 

Sendungsmoderation: Aylin Yilmaz

Headerbild: S.Mertens_Screenshot Chronisch Ignoriert

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