Leben mit schwerer angeborener Neutropenie

Julia Katharina Loy lebt mit einer seltenen Erkrankung: der schweren angeborenen Neutropenie. Diese beeinflusst ihren Alltag maßgeblich, auch wenn sie für Außenstehende oft unsichtbar bleibt. Umso wichtiger ist es ihr, über die Herausforderungen chronischer, nicht sofort erkennbarer Krankheiten aufzuklären. Auch ihre vierjährige Tochter Alma wurde mit dem gleichen Gendefekt geboren. Aktuell befindet sich Julia in Familienhospizkarenz, einer besonderen Form der Karenz, die es ermöglicht, sich intensiv um ein schwer erkranktes Kind zu kümmern. Es ist Julia ein besonderes Anliegen, dass ihre Tochter möglichst gut versteht, was es bedeutet krank zu sein, und das Alma früh lernt für ihre eigenen (medizinischen) Bedürfnisse einzustehen.

Fachwissen und persönlicher Erfahrung

Vor ihrer Karenz war Julia im diplomierten medizinischen Assistenzberuf tätig. Dieses medizinische Fachwissen verbindet sie heute mit ihren persönlichen Erfahrungen als Betroffene und Mutter. Dadurch gelingt es ihr, komplexe medizinische Zusammenhänge verständlich zu erklären, sogar so, dass ihre kleine Tochter sie verstehen kann.

Im Gespräch berichtet sie offen über die Herausforderungen ihres Alltags: das Leben mit einer „unsichtbaren“ Krankheit, die ständige Verantwortung als Mutter eines kranken Kindes und die Belastung, die damit einhergeht.

Engagement für mehr Sichtbarkeit

Doch Julia möchte nicht nur aufklären, sie möchte etwas bewegen. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene und unsichtbare Erkrankungen zu stärken und insbesondere Kindern altersgerechte Zugänge zu diesem sensiblen Thema zu ermöglichen.

Dafür hat sie mehrere Projekte ins Leben gerufen:

• Kinderbuch „Brüllen wie ein Bär“ Ein in Reimen verfasstes, pädagogisch geprüftes Buch, das betroffenen Familien Mut machen soll. Gleichzeitig trägt es dazu bei, seltene Krankheiten kindgerecht zu erklären. Produziert wird das Buch nachhaltig bei Metabooks in Dresden. Die Illustrationen stammen von der Grazer Künstlerin Clara Sinnitsch.
• Y-Challenge Eine Initiative, die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen schafft und Menschen zum Mitmachen und Weiterdenken anregen soll.
• Veranstaltungen in Oberösterreich Im April organisiert Julia zwei Events, bei denen Austausch, Information und das erzeugen von Bewusstsein im Mittelpunkt stehen.

Veranstaltungen im April 2026

• 22. April 2026, 18:00 Uhr – Kolpinghaus Linz Auftaktveranstaltung und gleichzeitiger Start der Crowdfunding-Kampagne für das Kinderbuch „Brüllen wie ein Bär“.
• 29. April 2026 18:00 Uhr – Buchensaal Puchenau Einlass ab 17:30 Uhr, Beginn um 18:00 Uhr.